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Sep 02, 2023

酸素補給改革の機運を高める

Jaeger Spratt della PHA spiega come i cambiamenti legali andranno a beneficio dei pazienti

PHAのイェーガー・スプラット氏が法改正がどのように患者に利益をもたらすかを説明する

マイク・ネイプル著 | 2023 年 5 月 23 日

酸素補給を使用していますか、または使用している人を知っていますか?

私たちは皆、呼吸したり機能したりするために酸素を必要とします。 しかし、ほとんどの人はあまり考えずに呼吸をしています。 しかし、慢性疾患や障害のあるコミュニティの一部の人たちは、酸素が体中に確実に行き渡るようにするために、少し特別な支援を必要としています。

肺高血圧症 (PH) は、心臓と肺に影響を与える進行性の稀な病気です。 酸素療法は、8年前に私が歩いて仕事に行くときに感じた息切れの症状に対処することを目的としていました。 PH の診断後、酸素療法が私の治療計画の定期的な一部となりました。

酸素補給は、他の処方箋のように、白いキャップのオレンジ色の薬瓶には入りませんが、私の経口薬と同じくらい不可欠です。 私は家に一晩中使用するための差し込み式酸素濃縮器と、どこにでも持ち運べるポータブル酸素濃縮器を持っています。 他の医薬品と同様に、酸素補給も再注文して補充する必要があり、健康的な生活の質を維持するには、アクセスと手頃な価格の問題も同様に重要です。

私は公共の場では携帯用酸素を使用することに頑固なことがありますが、酸素を利用できると世界が変わります。 活力の低下や息切れなどの PH 症状を経験している場合、酸素療法は、仕事をしていても、アパートの掃除をしていても、友人とレストランで食事をしていても、一日を続けるために必要なエネルギーを与えてくれます。

残念ながら、たとえ医師が処方したとしても、すべての患者が必要な酸素を利用できるわけではありません。 このアクセス障壁は、液体酸素を必要とする患者にとって特に深刻です。

24の患者コミュニティや慢性疾患団体の擁護者たちは、酸素補給へのより良いアクセスを提供するために行動を起こすよう議会議員に促している。 これらの団体は、新たな連邦法の基礎となる「酸素改革の４本柱」について合意に達した。

この立法の取り組みについてさらに詳しく知るために、私は肺高血圧協会の権利擁護および治療アクセスプログラムマネージャーのイェーガー・スプラット氏に連絡を取った。 私たちの会話の抜粋を以下に示します。

JS: この連合には、米国肺協会、肺線維症財団、米国呼吸器ケア協会、米国胸部学会のほか、肺高血圧協会などの多くの患者擁護団体が含まれています。 この連合は患者の声を中心に据えることに細心の注意を払っており、貴重な専門知識を提供する素晴らしい患者擁護者が数名含まれています。 また、複数の医療機関からの臨床および研究の専門知識も豊富に揃えています。 また、連立政権の主要会議にはまだ耐久性のある医療機器のサプライヤーは含まれていないが、連立政権が今年議会に提出するべく取り組んでいる法案の法文を作成するプロセスには、これらの利害関係者が含まれていた。

この法案は、4 つの異なる分野をカバーするかなり広範な法案です。 多くの生活の質の課題に対処することを目指しており、さまざまな種類の酸素療法を利用している患者を支援します。 これにより、酸素補給が患者中心であることが保証され、医学的に必要な場合に液体酸素へのアクセスが増加し、患者が呼吸療法士をより容易に利用できるように償還を改善し、酸素機器供給業者向けの保険請求書類の国家標準化が作成されます。

用語が「家庭用酸素」から「酸素補給」に変更されたことで、酸素が使用される特定の場所から重点が移されました。 酸素療法を必要とする患者は、自宅に限定されるべきではないし、多くの場合、その必要はないため、現在の用語は不完全で限定的なイメージを描いています。 酸素療法は、患者が自分の状態に最も適した機器や治療法を利用できるのであれば、実際に自由になり、地域社会でより活動的になれるリソースとなる可能性を秘めています。 この用語の変更は、患者のその目標をサポートするのに役立つと思います。

この法改正を推進する機運が高まるにつれ、議会議員はより広範なPHコミュニティの意見を聞く必要があります。 肺高血圧症協会の権利擁護ツールを利用して、貴社の代表者に酸素補給の改革を支持するよう促すことを検討してください。

Twitter で Mike Naple をフォローしてください: @mnaple。

注: 肺高血圧症ニュースは、厳密にはこの病気に関するニュースと情報の Web サイトです。 医学的なアドバイス、診断、治療を提供するものではありません。 このコンテンツは、専門的な医学的アドバイス、診断、治療に代わるものではありません。 病状に関する質問がある場合は、必ず医師または他の資格のある医療提供者のアドバイスを求めてください。 このウェブサイトで読んだことを理由に、決して専門家の医学的アドバイスを無視したり、アドバイスを求めるのを遅らせたりしないでください。 このコラムで表明された意見は、肺高血圧ニュースまたはその親会社であるバイオニュースの意見ではなく、肺高血圧に関する問題についての議論を引き起こすことを目的としています。

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